Деца лептира
Деца-лептири ... У први пут саслушавајући ову фразу, многи одмах замишљају шарене мољацице, безбрижно лутају између цвијећа и радости дјетињства, лишени горких разочарања и забринутости. У међувремену, живот деце са синдромом лептира уопште није попут бајке или савршене слике. У овом чланку ћемо говорити о конгениталној биљој епидермолизи - реткој генетској болести која утиче на кожу људског тела.
Епидермолиза билоза: узроци
По правилу, родитељи дјеце лептира сазнају о болести коже свог дјетета у првим данима (па чак и сатима) након рођења бебе. Ова болест је први пут описана крајем 19. стољећа, 1886. године.
Узрок болести је генетски дефект који лишава епидермални слој способности за обављање заштитне функције. Овај недостатак се преноси од родитеља који су његови скривени носиоци или се јавља спонтано. Као резултат, сва кожа (укључујући мукозне мембране) постаје изузетно крхка - најмањи додир може да изазове оштећења. У супротном, таква деца су сасвим нормална - не заостају у емотивном и менталном развоју, нормално расту и, уз дужну помоћ, могу постати пуноправни део друштва.
Паттерни наслеђивања болести још нису идентификовани - пацијенти са епидермолизом билоза могу имати и здраву и болесну децу. особина болести је и то да пре рођења детета немогуће је дијагнозирати било којом од познатих медицинских метода - нити Фетални ултразвук , лабораторијски тестови не дају резултате.
Критични период у животу деце лептира је до три године. У будућности, уз правилан третман и негу, кожа постаје мало грубија, постаје стабилнија, иако не достиже чврстоћу коже просечне особе. Поред тога, мала деца не могу бити свесна односа узрока и ефекта, не могу објаснити да је немогуће, на пример, да се пузи на кољена, пошто се кожа ногу после тога потпуно "ољушти" или брише очи или образе.
Буллоса епидермолиза: третман
Судбина дјеце лептира је тешка, јер болест која их узрокује толико патње је данас неизлечива. Све што се може учинити за такве бебе је да покушају заштитити своју крхку кожу од повреда (што је веома тешко), а ако се догоде, да их правилно и брзо стара. Али упркос томе, у многим цивилизованим земљама су развијени шеме бриге за пацијенте и курсеве доживотне терапије, који им омогућавају да воде нормалан живот, да добију образовање, да воде активан друштвени живот и чак играју спорт.
У ЦИС-у, када се дијагностикује "буллоус епидермолиза", прогноза је најчешће неповољна - болест спада у категорију изузетно ретких, лекари имају мало искуства у лечењу таквих пацијената, ау неким случајевима и нису свесни постојања ове болести. Врло често, родитељи сами погоршавају ситуацију самозадовољавањем и покушавају да третирају повреде бебе на кожи фитотерапевтским агенсима, кућним мастима и говорницима, пликовима и другим средствима ове врсте. Непотребно је рећи, након таквог "лечења", трошкови враћања епидерме дјетета повећавају се на космичке димензије, упркос чињеници да је благовремена и адекватна брига, иако компликована, али много јефтинија. Потребна је деца лептира 
трајни третман коже специјалним хидратантним и антисептичним препаратима, као и редовним преливима. Истовремено, конвенционални преливи нису погодни за њих - неопходни су нежни завоји који не трауме кожу.
Због лоше свести о медицинској заједници и друштву, недостатку знања о неги и лечењу, многа деца са бикозом епидермолизе умиру у раним годинама.
Наравно, неговање коже и начин живота дјеце лептира значајно се разликују у зависности од тежине болести - тежи облик и израженији симптоми, пазљивији и пажљивији треба водити рачуна о њези и поступању са дететом.